Гогусев Илья

06.06.2012    Мы временно приостанавливаем сбор средств, вся необходимая сумма на данный момент собрана, спасибо!  16 августа начинается обследование в немецкой клинике "SCHON KLINIK", срок обследования 1 месяц. Ждем результатов!

Здравствуйте! За помощью к Вам обращается семья Гогусевых.

До года наш сынишка Гогусев Илья (д.р. 08.12.2010г.) рос и развивался полноценным и здоровым ребенком. Илюша был очень добрым и общительным ребенком. Улыбка не сходила с его личика, он говорил не умолкая, ел все и не уходил с кухни пока еда не закончится. Дни, когда он плакал можно пересчитать по пальцам. Но через два дня, после своего первого Дня Рождения, попадает в больницу с диагнозом – менингит (11.12.2011г.). В течение нескольких дней состояние Ильи только ухудшалось. На четвертый день госпитализации произошла первая остановка дыхания и ребенок впал в кому. Илью нужно было срочно переводить либо в 23 инфекционную больницу г. Н. Новгорода, либо в Нижегородскую Дет. Обл. Клиническую больницу, т.к. реанимация нашей детской 8-ой больницы г. Дзержинска не имела возможности обеспечивать должное лечение и обследование такому тяжелому пациенту. К сожалению, договориться о переводе, как у врачей так и у нас не получалось. Везде был получен категорический отказ. Спустя сутки – 2-ая остановка дыхания и только тогда нас принимает Нижегородская Дет. Обл. Клиническая больница. Здесь был поставлен точный и еще более устрашающий диагноз – менингоэнцифалит герпетической природы. 9 дней Илюша провел в тяжелейшей коме. Состояние его оценивалось, как крайне тяжелое. Оставалось только молиться. Илья выжил. В итоге: поражено почти все правое полушарие головного мозга, эпилепсия, левосторонний гемипарез и приобретенная цитомегаловирусная инфекция.

На момент выписки из больницы (6 февраля 2012г.) ребенок только лежал, ел частично через зонд, левая сторона не двигалась. Своими силами (массаж и препараты для стимуляции работы мозга) мы начали восстанавливать Илью. Он начал сидеть, есть сам немого опираться на левую руку, с поддержкой вышагивал, следил за предметами, даже вспомнил свою любимую игрушку – электронное пианино. Врачи, нашей поликлиники при осмотре ребенка, очень сильно удивлялись его скорому восстановлению. В нас еще больше вселилась надежда на скорое выздоровление сына и возвращения его к нормальной жизни

В марте 2012 г. у Ильи начались эпилептические приступы (до 100 в день), которые беспощадно убивают клетки мозга. Результаты энцифалограммы показали ухудшение. Эпилептолог назначила нам 2 препарата: конвулекс и топамакс. Они частично сократили частоту и количество приступов. Заведующая неврологическим отделением посчитала нашу госпитализацию не целесообразной (нет мест и много больных с вирусными заболеваниями). Тогда мы обратились в РДКБ г. Москвы, откуда так же получили письменный отказ в госпитализации (лечитесь и подбирайте противоэпилептические препараты в больницах по месту жительства). Замкнутый круг. В начале апреля 2012 г. мы обратились за платной консультацией в «Институт детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки» в г. Москва, к доценту и к.м.н. Чадаеву В.А. (невролог – эпилептолог, ученик доктора Мухина, проходил обучение в Германии). Там же провели ночной видеомониторинг, который зафиксировал три вида приступов. На основании результатов видеомониторинга и документов предоставленных нами, доктор прописал лекарство «Сабрил», которое в России не используется (купить его можно за границей или у спекулянтов в России). Предупредил: «Если оно не поможет, то нужно говорить об операции». Так как заболевание серьезное и поражение мозга очень обширное, нужно глубокое обследование головного мозга. Ведь впоследствии может быть не только эпилепсия, но и кисты и новообразования. И посоветовал нам обратиться за консультацией к немецкому доктору Х. Хольтхаузену (он приедет в июне), но без обследования в Германии он не даст полноценного заключения. В личной беседе доктор не рекомендовал обращаться в институт им. Поленова г. Санкт- Петербург. Посоветовал не терять время, а искать клинику в Германии (если есть деньги), пока ребенок не стал глубоким инвалидом. Мы попросили его госпитализировать нас платно в клиники г. Москвы, но он ответил, что смысла нет т.к. «Сабрил» в больнице назначать не имеют право. Консультацию и мониторинг нам оплатил Б.Ф. «Остров надежды». На данный момент волонтер ведет переговоры с врачами из РДКБ о нашей госпитализации, до поездки в Германию. Все это время Илюше становится только хуже: прописанные лекарства не помогают (в плане «Кепра»), из-за побочного действия, которых малыш совсем перестал лепетать, смеяться, играть в игрушки, все больше лежит. По советам людей мы направили наши документы в Шон-клиник в Германии. Откуда получили ответ о готовности принять нас на 4 недели: обследование и лечение основного и сопутствующих заболеваний. Счет выставлен примерный – 38895 евро. По результатам обследования сумма может измениться. В России лечение пореза при эпилепсии запрещено, но мышцы за время ее лечения отрафируются и могут пойти не обратимые последствия. В Германии массаж при эпилепсии разрешен, поэтому они предлагают лечение пореза и обеспечение ребенка всеми необходимыми ортезами. Своими силами мы собрали 540000 руб. и уже перечислили их на счет клиники, чтобы они нам назначили дату приезда (июль - август). Сбор осуществляем ч/з соц. Сеть одноклассники, газеты, ТВ, листовки, расставили ящики для сбора средств в магазинах. Илюше требуется глубокое МРТ головного мозга, для того чтобы предупредить все возможные новообразования, которые могут повлиять на развитие ребенка. В России таких программ нет, это признают сами врачи. Нашему сыну всего 1г.4мес., Господь его спас. Мы – родители всеми силами стараемся ему помочь, и просим ВАС не оставаться равнодушными! Ведь у него еще вся жизнь впереди!