Леонид Бугров

Дорогие друзья! Мы начинаем сбор средств на  оказания помощи маленькому Лёне Бугрову для прохождения обследования и назначения лечения в Израильской клинике Дана Дуэк (г.Тель-Авив)

Письмо мамы Елизаветы: "....Моему сыну 2 года. С возраста 6 месяцев у него стало наблюдаться отставание в физическом и моторном развитии (мы не пытались переворачиваться, ползать и т.д.) В связи с этим нас госпитализировали в 40 больницу "подлечиться", где мы получали элькар и курс кортексина, физио процедуры и 2 сеанса массажа. Данное лечение не дало никакого результата. С 8 месяцев к отставанию прибавилась периодическая рвота. Поначалу нам несколько раз подряд поставили диагноз ротавирус, а затем положили в инфекционную больницу. Данный диагноз не подтвердился и мы ушли из больницы под расписку. Рвота продолжалась. В возрасте 10-12 месяцев мы с Леонидом попали в психо-неврологический санаторий на дневной стационар, где нам провели курс физио процедур, массажа и прокололи 10 уколов церебролизина для стимуляции двигательной деятельности (как оказалось позже этого делать было категорически нельзя). Эффект был, ребенок наконец стал активно крутиться и переворачиваться. При этом периодическая рвота продолжалась (как после еды, так и утром натощак). В год мы легли в Детский Педиатрический Институт и прошли полное обследование у гастроэнтеролога (ФГДС желудка, рентген пищевода, анализы на ферменты, паразитов и т.д.), и оказалось, что проблем по гастроэнтерологии нет, но рвоты не прекращались. Наконец в год и 2 месяца мы попали на приём к лучшему неврологу нашего города Кондратьевой Алле Евгеньевне, которая сразу же направила нас на МРТ головного мозга, где было обнаружено объемное образование размерами 1.9 x 1.8 x 2.7 см в области 4 желудочка и червя мозжечка. 27 мая 2016 года заведующим нейрохирургическим отделением Земляникиным Виктором Васильевичем была проведена успешная операция в Нижегородской Областной Детской Клинической Больнице, к сожалению полностью удалить опухоль не удалось, т.к. дальнейшее удаление было связано с высокими рисками. По данным послеоперационного МРТ размеры остаточной опухоли - 1.4*1.0*1.2 cм. Гистологический анализ - пилоидная астроцитома WHO Grade I, позже пересматривали в Институте Нейрохирургии им.Бурденко в Москве. Дальнейшее лечение не назначалось, т.к. опухоль доброкачественная, по рекомендациям нужно делать МРТ каждые три месяца. Но самое главное рвота так и сохраняется, ребенок медленно набирает рост и совсем не набирает вес (вес составляет 8 кг и рост 80 см в два года), постоянно потеет, самостоятельно не ходит, у него не хватает сил самостоятельно подняться и встать на ножки, у него плохой аппетит, и кушает только перемолотую пищу. Из-за постоянной рвоты, которая длится уже полтора года у ребенка сформировался страх и отвращение от любой пищи.

МРТ от 15 сентября 2016 не показало роста опухоли. МРТ от 16 января 2017 показало рост на 0.2 см. Со снимками нас отправили на консультацию к онкологу профессору Желудковой в Москву. Она не подтверждает рост опухоли и лечение не назначает. Рвоты и "плохие периоды" (закатывает глаза, наклоняет голову, икает, кашляет) стали невыносимыми, ребенок очень слаб, у него нет сил и желания дальше развиваться, учиться, играть. Наблюдается сильное отставание в психическом и физическом развитии. Его тошната и рвота наступают периодами - 5 хороших дней (аппетит налаживается, появляется хорошее настроение) и 5 плохих дней (рвота, тошнота, вялость, слабость, икота, и т.д.). Врачи не могут установить причину появления этих периодов, нет никаких рекомендаций по поводу того, как ребенку набрать вес, чтобы он окреп. Была версия, что со временем рвота и плохое самочувствие пройдут, но она не подтвердилась. Ситуация только усугубляется (рвать стало чаще, ребенок стал закатывать глаза, вес не прибавляется, а время идёт). Мы использовали разные противорвотные препараты такие как ondansetronum, tropindol, zofran, но они не помогают. Единственное, что нам помогло был гормон дексаметазон в дозе 4 мг в день в течении 5 дней (после данного курса рвота прекратилась на две недели и появился аппетит), но врачи запрещают его принимать в таких больших дозах из-за сильных побочных эффектов. Мы уже отчаялись найти решение этой проблемы. При таком виде опухоли как у нас прогнозы должны быть неплохие, но на данный момент уровень качества жизни ребенка очень низкий. В октябре 2016 года ребенок получил инвалидность.

Мы обратились в несколько зарубежных клиник и остановились на Израильской клинике Дана Дуэк (г.Тель-Авив), в которой нам гарантировали постановку точного диагноза и назначение необходимого лечения.

 На данный момент клиника выставила счет на минимальное обследование - 3700$ + возможное проведение МРТ 2050$ + последующее лечение от 200 до 1000 + не исключается возможность назначения дополнительных консультаций, анализов, различных процедур и даже повторной операции по результатам обследования. Также необходимы средства на авиаперелет и жильё в Тель-Авиве.

 На данный момент таких денег у нашей семьи нет, т.к. я в декрете и все время провожу с ребенком-инвалидом, а работает только муж. В связи с этим мы обращаемся за помощью ко всем нашим друзьям, знакомым и просто добрым людям. Помогите нам вернуть здоровье нашего маленького сына, у него есть все шансы на выздоровление. Мы будем рады любой помощи и поддержке - финансовой и информационной. Пожертвования можно оставлять на карту Сбербанка 4276 8420 2444 6779 ELIZAVETA BUGROVA (мама Лёни), карта привязана к номеру телефона +7 906 354 38 45 (Елизавета)
Нашей целью обращения в израильскую клинику является решение нескольких задач: 1. Консультация по поводу остаточной опухоли на стволе головного мозга 2. Решение проблемы маленького веса 3. Решение проблемы отставания в физическом и моторном развитии 4. Установление причин периодической рвоты и плохого самочувствия и поиск подходящих лекарств."

телефон мамы +7 906 354 38 45 (Елизавета) 

по состоянию на июль 2017 года необходимые средства собраны в плановом объёме.

сбор временно приостановлен до получения дальнейших рекомендаций по лечению